四、魘(2 / 4)
我们频繁回诊,大大小小的抽血检查不计其数,甚至连神经纤维切片和脑部mri检查都排上了。回到诊间,拿到报告的医师皱眉瞪着手上纸张许久,最后叹了口气。
「虽然还不是百分之百确定,但很大机率是异染性脑白质退化症,简称mld。是体染色体隐性遗传的疾病,绝大多数患者都会在六岁前发病,像你这种年纪才发病的很罕见,但也非不可能。」
mld无药可解,会在发病后随着时间逐渐丧失运动能力,越小发病病情进展就越快。医生安慰我们,虽然mld在现代医学是绝症,但成人型的mld病程缓慢。换句话说,纪还有很长一段时间可活。
「mld会对神经造成损伤,我开点可以缓解疼痛性痉挛的口服药给你备着。若是觉得受不了了,或是注意力严重下降时就来回诊,我再换药给你。」
就这样,我们药一换再换,后来换成了鸦片类的止痛药。穿皮贴片fentanyl就是其中一种,它能在72小时内不断释放麻醉成分,是个长效型的止痛剂。
但止痛剂能缓解身体上的疼痛,却舒缓不了我的心痛。
医生那天是说成人型的mld病程缓慢,但这是绝症,再缓慢,也是会恶化。我和纪越来越常争吵,他开始会为了一些小事生闷气,逐渐失了谈笑风生的光彩。我去借了一些医学丛书来看,发现mld不只会影响人的平衡感,在成人型的症状表现上也有可能出现人格改变或是精神异常。
我开始学会容忍。我知道,他不是故意这样的。
后来有一次,他又跌倒了,铁架的钉子插进了他的动脉。那一次我刚好出门,他鲜血直流却不愿意叫救护车,结果失血过多晕了过去。幸好,人体的止血能力比想像中还要优秀,我回到家后把人送到医院,还是有惊无险的救回来了。
那时,我趴在他的病床边,因为心神消耗过度睡了过去。当我幽幽转醒时,看到的是他病发后难得沉静的模样。那个彷彿天塌下来,也都还会为我顶着的纪梧元又回来了。
他歛眸看向我,插着点滴的手顺着我的黑发,唇瓣歙动。
「小晴,你这个样子......」他闭上眼,长睫浓的佈下阴影,「你这样一个人,要我怎么放得下心?」
后来,纪的负责医师来巡房,说希望能和我单独聊聊。
我们到了病房外,医师翻着手上的病例,颇是无奈的说:「我也知道你们两个都是辛苦人......唉,再给你们宽限几天吧。我已经尽力了。」
医师拍了拍我的肩。我有些茫然的跟医师道谢,脑中不断想着自己户头里还剩多少钱,上个月的工资是哪一号要下来。
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「虽然还不是百分之百确定,但很大机率是异染性脑白质退化症,简称mld。是体染色体隐性遗传的疾病,绝大多数患者都会在六岁前发病,像你这种年纪才发病的很罕见,但也非不可能。」
mld无药可解,会在发病后随着时间逐渐丧失运动能力,越小发病病情进展就越快。医生安慰我们,虽然mld在现代医学是绝症,但成人型的mld病程缓慢。换句话说,纪还有很长一段时间可活。
「mld会对神经造成损伤,我开点可以缓解疼痛性痉挛的口服药给你备着。若是觉得受不了了,或是注意力严重下降时就来回诊,我再换药给你。」
就这样,我们药一换再换,后来换成了鸦片类的止痛药。穿皮贴片fentanyl就是其中一种,它能在72小时内不断释放麻醉成分,是个长效型的止痛剂。
但止痛剂能缓解身体上的疼痛,却舒缓不了我的心痛。
医生那天是说成人型的mld病程缓慢,但这是绝症,再缓慢,也是会恶化。我和纪越来越常争吵,他开始会为了一些小事生闷气,逐渐失了谈笑风生的光彩。我去借了一些医学丛书来看,发现mld不只会影响人的平衡感,在成人型的症状表现上也有可能出现人格改变或是精神异常。
我开始学会容忍。我知道,他不是故意这样的。
后来有一次,他又跌倒了,铁架的钉子插进了他的动脉。那一次我刚好出门,他鲜血直流却不愿意叫救护车,结果失血过多晕了过去。幸好,人体的止血能力比想像中还要优秀,我回到家后把人送到医院,还是有惊无险的救回来了。
那时,我趴在他的病床边,因为心神消耗过度睡了过去。当我幽幽转醒时,看到的是他病发后难得沉静的模样。那个彷彿天塌下来,也都还会为我顶着的纪梧元又回来了。
他歛眸看向我,插着点滴的手顺着我的黑发,唇瓣歙动。
「小晴,你这个样子......」他闭上眼,长睫浓的佈下阴影,「你这样一个人,要我怎么放得下心?」
后来,纪的负责医师来巡房,说希望能和我单独聊聊。
我们到了病房外,医师翻着手上的病例,颇是无奈的说:「我也知道你们两个都是辛苦人......唉,再给你们宽限几天吧。我已经尽力了。」
医师拍了拍我的肩。我有些茫然的跟医师道谢,脑中不断想着自己户头里还剩多少钱,上个月的工资是哪一号要下来。
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